年轻时就遭遇重病,是怎样的人生体验?| 10 个关于生命的故事_匿名

抗癫痫药成了我一辈子的挚友,带来的副作用是情绪波动和健忘,一年复一年,我重复着吃药发作复查加量的节奏。 今年大四了,我最大的感受是每天都得小心翼翼的,生怕别人知道我患有癫痫,那点可怜的自尊心已经是缝…

文章来源:丁香医生

前天,我们向读者征集了:年轻时就遭遇重病,是怎样的人生体验?

整理读者故事的时候,叹息于大家的遭遇,也被大家的韧性所感动。

从近千条投稿中,我们整理出了这 10 个故事,与你们分享。

愿你读完他们的故事,能更加关注自己的健康,珍惜眼下的生活。

optimstar

两岁被邻居戳坏一只眼睛,从来不懂看 3D 电影是什么感觉,乒乓球这类运动怎么练都接不到球,后来才知道一只眼睛是没有动态视力的。去年义眼又出了问题,一直在治疗很棘手。

但是我其实并没那么悲观,生活依然过得很好,也很开心,家人也都很爱我。

我知道这件事在他们心里留下的伤比我要重得多,希望他们能够一直开开心心的。

西红柿

我是高中教师,26 岁那年,新婚 4 个月后患类风湿性关节炎,手脚部分变形,每日疼痛。

求医无果,一年内,那个曾经当着全班学生和年段同事面前求婚的男人,又在病房病友和护士面前逼着我离婚签字。

离婚、重病、躺床、请病假、省内外到处求医,病一段治一段,2005~2007 跌入人生低谷,2008 躺床不起,抑郁严重连自杀都没力气。

2008 年 5 月汶川地震,三天三夜几乎不眠,看跟踪报道。灾民的坚强,给予我生的希望。

我改变了心态,继续到处求医治病,更换股骨头,做志愿者创建学生公益团队。10 年走来,我在教学上取得了重大成就,身体健康基本稳定。

向死而生,如今对生活充满阳光,感受人性的良善和温暖,但从此不相信婚姻和爱情。

匿名

或许不算什么重病吧,至少在我清醒时确实和正常人无异。

我不正常,这是我从小学就明白的道理。

第一次癫痫发作时,把爸爸妈妈吓得够呛,当时小县城的医疗手段并没有办法确诊,只当我是缺各种维生素,当了几年的补药罐子。

最后去了北京,才知道这种病只能靠药物控制。

抗癫痫药成了我一辈子的挚友,带来的副作用是情绪波动和健忘,一年复一年,我重复着吃药发作复查加量的节奏。

做脑电图剪头发时突然忍不住想掉眼泪,也想问一句为什么,为什么是我……

今年大四了,我最大的感受是每天都得小心翼翼的,生怕别人知道我患有癫痫,那点可怜的自尊心已经是缝缝补补一片。

如今索性就丢掉吧,想开了也没什么好怕的。

我的朋友不会因为这个就用异样的眼神看我,有时候我也会开玩笑让她们别惹我,小心我「嘎」一下抽过去,哈哈。

21 岁了,癫痫病史 11 年,我最大的感受就是:正是因为来之不易,所以才会珍惜。

匿名

2015 年熬夜熬大劲了,导致脑出血,当时 21 岁。

在医院昏迷了一个多月,虽然命很硬,但醒来时发现已经半身瘫痪,崩溃。

体验了没人理会就会饿死渴死,甚至被自己的屎尿淹死的绝望经历。

康复之路也是很迷茫,各种靠谱的不靠谱的都试了个遍,慢慢从翻身、站立、起坐、走路练习,试图回归社会。

希望看到这条的朋友能重视身体健康,别再玩命熬夜了,真的。

可是走在街上由于姿态怪异,总会被路人猎奇的眼神伤到。

希望大家在街上看到残疾人,能稍微尊重一下对方,尽量不要用怪异的目光审视他们。谢谢。

总结起来就是:四处奔波。

儿子今年 8 周岁,3 岁时确诊难治性 ITP(特发性血小板减少性紫癜)。

暑假里拼中国地图,小朋友指着地图说:

「妈妈,咱们去过太原医院,去过北京医院,去过天津医院,去过上海医院……」

末了,总结了一下说,「我们去过好多地方了呀。」

匿名

我是左腿受伤,经过多次手术,半月板已经摘除了,软骨也所剩无几。

第四次手术效果还是很一般,从那次手术到现在躺在床上 178 天,已经完全忘记走路是什么感觉了。

年轻时就遭遇重病,是怎样的人生体验?| 10 个关于生命的故事_匿名

图片来源:投稿者提供

本来我是在银行上班,但是也因为腿而辞掉了工作。也就是说,从 2016 年第一次手术到现在,我待业 3 年了。

一开始的时候,每天都在家待着,朋友圈不发,也断绝了所有社交。

我爱篮球,它对于我来说就是我的生命。但是我再也打不了篮球了,所以我觉得我就像死掉了一样,行尸走肉一般。

无数次梦到自己打球的样子,然后眼睛一睁,发现自己还是这幅样子,走路都不利索。

于是坐在床边,看着墙壁,发呆,发到自己不再去有这种落差感。这是我最开始的状态,无法接受事实,并且一个人呆在家里将近一年时间。

后来,慢慢的接受了事实。

尽管现在还是躺在床上,但是我觉得活着总归是有希望的,毕竟我还年轻。

我达不到「历经坎坷然后突然化身成满身正能量小王子」这样童话般的地步,但是我可以做到让自己努力接受现状,再重新开始一段新的人生,并且不再去发泄负能量。

mj

18 岁的夏天,一夜之间忽然开始腹痛、便血,高烧不退,吃不下饭也睡不着觉。我只当是学习压力太大导致。

直到那年冬天,我才知道了「恶魔」的名字——克罗恩病。

上天为我关上一扇门的同时,还会用这扇门夹我的脑袋。

19 岁的秋天,因为关节痛和雷诺征而查出 MCTD。医生告诉我,这是一种类似红斑狼疮的结缔组织病,疑难程度有过之而无不及。

它和克罗恩病同属于自身免疫疾病,反复发作,无法治愈。20 岁生日前,MCTD 并发肺动脉高压。

从大学起,害怕给家里增加压力,我渐渐对病情有所隐瞒。

于是,一个人往返于学校和医院,一个人住院,一个人做校内校外的兼职,支付医药费。

一个人拿着复发的报告单,在宿舍上铺怔怔地坐到天亮。

物质的负担却比不上心理的压力。

疾病让我和别的女孩子「不一样」,我害怕旁人「不一样」的眼光;很害怕同学问我:

「为什么总是请假?为什么经常上课时奔向厕所?为什么间歇地肿成大胖子?为什么要吃那么多的药…… 」

于是,我只能装作「高冷」,特立独行,用神秘感来掩盖我的「不一样」。

渐渐地,我收到老师和陌生人的关怀照顾,在病友组织中抱团取暖,我在新班级中被同学们心照不宣地爱护着,心中的冰墙慢慢消融。

历过此番,才知生活有多残忍。

历过此番,才知生活有多美好。

尽管生活,在这段最关键的青春里与我开了一个黑色玩笑,但我仍愿意既往不咎地拥抱它、感恩它。

匿名

两年前,22 岁,211 大学毕业,找到大家口中不错的工作,有个交往多年感情稳定的男友,以为自己是「春风得意马蹄疾,一日看尽长安花」。

但是刚毕业从胃镜查到肠镜,从市内医院查到省会大医院,UC 溃结(溃疡性结肠炎),一个我以前从来没有听说过的病。

一个发病率十万分之几的病,就这样中奖了。

患病的接受过程无非就是震惊,恐慌,拒绝,到接受。

从一个人学习疾病知识,加病友群,到慢慢能和好朋友们轻松地谈起这件事,到如今面临是否结婚生子担心遗传的绝望循环。

慢性病打击的从来不仅是人的身体,更多的是人的意志。

是怎么样一种体验?当然是不想要的体验,甚至对未来没有了太多的期待,因为我知道往后的日子困难和病痛只会更多。

人不会感激苦难,也不能战胜一个无法治愈的病痛,但不得不承认,得病让我提前看清了生活的苦难真相,看清了值得珍惜的人,明白了活在当下的重要意义。

半夏妈妈

27 岁时被查出来鼻咽癌,经过放疗化疗炼狱一般的日子。

现在 10 年了,非常庆幸我还活着,虽然放疗留下了一系列后遗症:舌肌萎缩,牙齿也全部坏了,口腔里面的肌肉全部瘢痕化,不能正常的说话和吞咽……

我只想说,「光是活着就用尽了我全部的力气!!」

我还想说,「能活着,真好,真幸福。」

28 岁患乳腺癌,化疗后脱发严重。

到上海徐家汇地下广场买假发,坐在广场的休闲椅上看着人来人往,不知不觉已泪流满面。

今年已 46 岁。

策划 & 责编 洋葱

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