记好癫痫日记,让就诊事半功倍|国际癫痫关爱日_患者

写癫痫日记时,应参考患者的回忆和目击者的描述,把过程大致描述清楚,与发作相关的关键点一定记下来,如果能够字迹清楚就更好了。主要拍摄患者发作中的各种肢体动作变化、面部表情等,拍摄时去掉患者身上的遮盖物,尽…

每年的6月28日为“国际癫痫关爱日”。

既然是关爱日,那怎么样才能更好地关爱癫痫患者们呢?今天我们就聊一聊,癫痫患者怎么能更有效地就诊。这里,给各位患者支一招,那就是——记日记。

记好癫痫日记,让就诊事半功倍|国际癫痫关爱日_患者

门诊常见“一问三不知”

在门诊,碰到很多这样的癫痫患者及病人家属:在问及癫痫病史时,经常对病情不知、遗忘,提供病史也不详细。比如说,医生问“病人第一次是什么时间发病的?”“病人发作时有什么表现?”“在服用什么药物?”很多人的回答是“记不清了”“时间太久,模糊了”等。

癫痫发作,不分种族、性别、年龄,从刚出生的婴儿到耄耋老人,在人生的任何一个阶段均可发病。而且,癫痫发作有时候没有什么规律可言,不容易记忆,也容易记混场景。就诊时,现场回忆,不但浪费时间,还有可能发生差错。癫痫是个慢性病,癫痫治疗需要做好打持久战的心理准备。所以,记日记是个好习惯。

一些患者记不清楚发作的次数和表现以及在什么状态下发生的,有什么诱发因素。但是,这些关于发作的信息对于医生的诊断治疗是相当重要的。医生需要这些症状表现来判断是不是癫痫。如果是癫痫,是哪种类型,癫痫病灶的起源,进而客观制定抗癫痫治疗方案。而且,患者的发作情况还可以帮助医生判断治疗的效果,并根据发作情况及时有效地调整治疗方案。

癫痫是个发作性疾病,发作突然。设想一下,如果事后不做记录,发作的详细过程很快就会遗忘,等到来门诊就诊、向医生转述时,很有可能遗漏掉很多重要信息,这会阻碍医生对癫痫病情的判断。

因此,我们强烈建议患者及其家属,使用癫痫日记的形式,详细记录癫痫的每次发作过程。

手把手教您记癫痫日记

记好癫痫日记,让就诊事半功倍|国际癫痫关爱日_患者

有些患者为难了:怎么记啊?从小就不擅长写作文、记日记。

其实,这里的癫痫日记与您理解的日记可不是一回事。下面就来告诉您,癫痫日记要记些什么。

写癫痫日记时,应参考患者的回忆和目击者的描述,把过程大致描述清楚,与发作相关的关键点一定记下来,如果能够字迹清楚就更好了。如果患者记录有困难,家属这时候一定要帮着记下来。更具体一点来说,癫痫日记主要内容包括:

01

任何一个癫痫发作,要尽量记录整个发作过程,包括发作前有无预兆、发作时的表现。比如头部处于什么位置、眼睛有无偏斜、四肢处于什么位置、口唇是否青紫等,持续多长时间,如果有意识不清,要记录何时转清醒的,以及发作后有何不适等。

02

记录发作的时间、持续的时间、发作时的状态,是睡眠中还是清醒,有何诱发因素,比如最近是否发热、熬夜、暴饮暴食,是否情绪不稳,是否长时间看电子产品,如电视、电脑。

03

记清楚所用抗癫痫药物的名称和剂量,是否漏服了药物,是否出现了头晕、皮疹、困倦等症状,是否有其他疾病,是否合用了其他药物。

04

如果患者是儿童、青少年,还要记录癫痫患者的生长发育、学习、日常活动情况,睡眠情况等。

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有条件的患者,还可以用摄影器材,将发作的整个过程拍摄下来,这种视频资料可以更准确地记录发作情况。主要拍摄患者发作中的各种肢体动作变化、面部表情等,拍摄时去掉患者身上的遮盖物,尽量保持画面清晰、稳定,保证画面完整,呈现发作的整个状态。这样在下一次复诊时就可以很清晰地展示给医生,医生可以将其作为重要的治疗参考,从而判断是否需要调整治疗策略。医生和患者之间只有相互配合,才能更加顺利地抵御疾病。

最后要说的是,癫痫日记和医生记录的病历一样重要,日常需要妥善保管,就诊时带上癫痫日记以供医生参考。

夏季癫痫患者生活TIPS

记好癫痫日记,让就诊事半功倍|国际癫痫关爱日_患者

◆在家中需要注意这些

1.预防感冒。夏天气温高,长时间吹电风扇、吹空调很容易引起感冒,而长时间的发烧则可能促使癫痫发作。

2.饮水要适量。天气炎热,身体内的水分容易流失,补充水分是第一要务,可是癫痫患者要注意了,不要过多饮水。一次性大量饮水易产生饱胀感,使患者在很短的时间里增加小便次数。一般情况下,这样会降低血液中抗癫痫药物的浓度,相当于减少了用药量。

3.保证足够的睡眠。在癫痫群体中,至少有25%的患者发作与睡眠有关。不规律的睡眠或睡眠不足等都可能成为睡眠相关性癫痫的促发因素。由于天气炎热,常常不能获得高质量的休息,睡觉时间别拖得太晚,要有良好的生活习惯,保证舒适的睡眠坏境。

4.蔬果摄入应多样化。增添多种营养,有助于脑功能的恢复,减少癫痫发作次数。宜多吃些黄瓜、萝卜、芹菜、白菜等,以及香蕉、梨、桃、西瓜等。

◆外出旅游需要注意这些

1. 在发作没有获得基本控制之前,最好不要外出旅游。基本得到控制的癫痫患者可以外出旅游,最好由懂得基本护理常识的家属陪同出游。

2.注意避免到较为危险或交通不便的地方,以免耽误抢救时间。旅游时应避免去与自己居住地环境相差较大的地方,去之前要了解当地的地理环境,如海拔较高地区氧气稀薄,缺氧环境极易引起癫痫发作。

3.癫痫药物必须准备充足。癫痫患者出游时需要注意带足常服的抗癫痫药,并备些急用的、能快速发挥作用的药物。

4.癫痫患者在外出旅游期间必须保证按时按量服药。

5.应避免尝试刺激性的旅游项目。例如过山车这类刺激性的旅游项目会使人的大脑过度兴奋,使得癫痫极易发作,而且在过山车上癫痫发作对于患者等于是致命的,所以一定要避免游玩刺激性的旅游项目。

作者|中日友好医院神经外科主任医师 田宏

审核专家|国家健康科普专家库专家

首都医科大学宣武医院神经内科教授 王玉平

策划|谭嘉

编辑|栾兆琳

来源::健康中国

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